Contrazioni muscolari involontarie e prolungate, scatti, torsioni, spasmi intermittenti, posture anomale e dolore... Per chi è colpito da distonia - malattia rara di origine neurologica - la diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare risultano oggi fondamentali.
Tra i più diffusi disturbi del movimento, la distonia colpisce 20 mila persone in Italia, dai bambini agli anziani, con manifestazioni su braccia, mani, gambe, tronco, collo, palpebre, viso e persino corde vocali. Il Centro IRCCS “Don Gnocchi” di Milano è da anni struttura di riferimento per la presa in carico multidisciplinare dei pazienti distonici, ai quali garantisce diagnosi e trattamento con tossina botulinica associato a varie tecniche di riabilitazione praticate da professionisti specializzati e validate da protocolli scientifici di ricerca.

La neurologa Anna Castagna e il trattamento con tossina botulinica all'IRCCS "Don Gnocchi" di Milano

Con l’obiettivo di accrescere l’attenzione su questa patologia rara, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia-ARD ha deciso di promuovere la “Prima giornata nazionale sulla distonia”. L’evento – in modalità virtuale - è in programma domani, sabato 26 settembre, dalle ore 10 alle 13, con dirette dalla pagina facebook e sul canale youtube dell’associazione, convidise anche sulla pagina facebook della Fondazione Don Gnocchi (rivedi qui la diretta della mattinata).

La locandina della Giornata Nazionale Distonia e l'équipe dell'ambulatorio "Don Gnocchi" di Milano

La mattinata sarà aperta dal concerto per violino e pianoforte del maestro Salvatore Accardo con la figlia Irene, a cui seguirà una testimonianza dello stesso maestro e della dottoressa Anna Castagna, neurologa responsabile dell’Ambulatorio Disordini del Movimento e Tossina Botulinica dell’IRCCS “Don Gnocchi” di Milano, che illustrerà con il supporto di un nuovo audiosiviso esercizi e consigli per la gestione della distonia.

L'approccio multidisciplinare "Don Gnocchi" alla distonia

«Nel nostro Centro – spiega la dottoressa Castagna - vi è una particolare attenzione alle distonie focali, quelle cioè che interessano un solo distretto corporeo, tra le quali la distonia cranio-cervicale e quella dell’arto superiore. La diagnosi è solitamente clinica e viene effettuata da un medico esperto, con l’ausilio di una elettromiografia-poligrafia per studiare l’attività dei muscoli coinvolti. In casi complessi, quando si vuole analizzare il disturbo del movimento nel dettaglio, è possibile studiare la cinematica nel nostro laboratorio SAFLO mediante un sofisticato sistema optoelettronico che può fornire dati precisi sulle traiettorie angolari, i parametri spazio temporali del movimento volontario e dare informazioni sulla fluidità del movimento».

Al Centro “Don Gnocchi” i pazienti sono trattati con inoculazione muscolare di tossina botulinica a cui viene affiancato un progetto riabilitativo personalizzato che può comprendere approcci specifici come lo SPRINT per la distonia cervicale, il MISA per la distonia dei musicisti con uso della mirror box, oppure terapie manuali, kabat faciale, logopedia, terapia neuropsicologica, massoterapia, terapie antalgiche, taping e supporto psicologico.

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